전 세계 희귀질환 정보를 가장 빠르게

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글로벌 뉴스

• 국내외 희귀질환 관련 주요 언론사의 뉴스 기사들을 실시간으로 받아 볼 수 있습니다.
• 영어가 낯선 분들을 위해 해외 기사를 한글로 제공합니다.

질환 정보

• 처음 희귀질환 진단을 받은 뒤 알아야할 정보들을 확인 할 수 있습니다.
• 국내 질병관리청의 헬프라인, 해외 의료 전문 데이터베이스인 StatPearls, MedlinePlus 등에서 제공하는 신뢰할 수 있는 질환 기초 지식을 한데 모아 전해 드립니다.

임상시험 현황

• 해외 임상시험 정보 데이터베이스인 clinicaltrials.gov의 정보를 실시간으로 업데이트 해드립니다.
• 내 질환과 관련된 임상시험 정보, 신약 개발 진행 상황, 치료제 승인까지 예상 기간 등을 확인해보세요.

환자 모임 정보

• 내 질환의 환자 모임과 상세 활동을 확인하고 가입할 수 있습니다.
• 레어노트와 환자 모임이 함께 진행하는 건강 설문 데이터를 작성하면, 여러분의 희귀질환에 대한 인식을 높이고 더 많은 이들과 공유할 수 있는 기회가 됩니다.

소식

• 내 질환의 새로운 행사 · 캠페인 · 세미나 등 새로운 소식을 전해드립니다.
• 나만 알고 있는 내 질환 소식이 있다면 레어노트에 알려주세요. 더 많은 환자들이 알고 참여할 수 있도록 ‘소식’란에 올려드립니다.

커뮤니티

• 증상, 처방, 약물 등 궁금한 점이 있다면 같은 질환 환자 · 보호자에게 질문해보세요.
• 나와 같은 질환 환자 · 보호자의 새로운 게시글도 실시간 알림으로 받아볼 수 있습니다.

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희귀질환 환자의 문제 해결을 위해